1 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Можно ли вылечить аутизм у ребенка – мнение педиатров и родителей детей-аутистов

ГБУЗ «Детская городская поликлиника г. Новороссийска» МЗ КК

Публикация от Минздрав Кубани (@minzdravkk) 26 Июн 2020 в 9:13 PDT

Что такое аутизм

Синдром раннего детского аутизма (и другие РАС) проявляется у детей равнодушием к близким. Дети не дают адекватной эмоциональной реакции на их появление и уход, нередко как бы не замечают их присутствия. В то же время любое изменение привычной обстановки, например в связи с перестановкой мебели, появлением новой вещи, новой игрушки, часто вызывает недовольство или даже бурный протест с плачем и пронзительным криком. Сходная реакция возникает при изменении порядка или времени кормления, прогулок, умывания и других моментов повседневного режима.

Дети, которым диагностируют аутизм, активно стремятся к одиночеству, чувствуя себя лучше, когда они одни. Вместе с тем характер контакта с матерью может быть различным: наряду с индифферентным отношением, при котором дети не реагируют на присутствие или отсутствие матери, наблюдается негативистическая форма, когда ребенок относится к матери недоброжелательно и активно гонит ее от себя. Существует также симбиотическая форма контакта, при которой ребенок отказывается оставаться без матери, выражает тревогу в ее отсутствие, хотя никогда не проявляет к ней ласки.

Поведение детей с аутизмом

Поведение детей с аутизмом однообразно и характеризуется следующими симптомами. Они могут часами совершать одни и те же действия, отдаленно напоминающие игру: наливать и выливать воду, пересыпать что-либо, перебирать бумажки и т.д. Эти манипуляции, как и повышенный интерес к тем или иным предметам (веревки, провода, катушки, банки), не имеющим обычно игрового назначения, являются выражением особой одержимости, в происхождении которой очевидна роль патологии влечений, близкой к нарушениям инстинктов, которые свойственны этим детям.

Коммуникативные нарушения оказывают влияние на развитие речи ребенка. Как правило, дети начинают говорить позже, чем их сверстники. Ребёнок не использует речь для общения, он не обращается к взрослому с просьбами, не зовёт маму. Дети часто проявляют раннюю самостоятельность: если им, что-нибудь нужно, они идут и берут сами, или используют руку взрослого как инструмент. Содержание речи отличается сочетанием примитивных форм (лепет, эхолалии) со сложными выражениями и оборотами, которые свойственны детям более старшего возраста и взрослым.

У части детей наблюдается полный мутизм (отсутствие речи). Работа с детьми, страдающими расстройствами аутистического спектра, очень длительна и кропотлива. Усилия специалиста, занимающегося формированием речи ребенка, вокализации которого проявляются только на уровне однообразного набора звуков («а-а», «э-э», «м-м»), должны быть направлены на развитие наиболее сохранных структур мозга.

Замена вербальных абстрактных образов зрительными значительно облегчает обучение и помощь детям-аутистам, имеющим тип мышления «буквального» восприятия. Реальные предметы, картинки, напечатанные слова применяются на всех этапах работы с ним. Выстраивание визуального ряда является основным условием успешности занятий с неговорящими детьми. Чем быстрее начинается обучение чтению, тем больше шансов вызвать у ребенка эхолаличное повторение звуков речи.

Параллельно ведется специальная работа по преодолению артикуляторной апраксии (нарушение артикуляционной моторики), наличие которой может служить серьезным препятствием для успешного развития речи. Коррекцию речевых расстройств у детей с подобным ходом развития следует начинать как можно раньше, так как для коррекции аутизма у детей требуется очень длительный период систематической работы целой команды специалистов (психоневролог, коррекционный педагог, психолог, логопед, музыкальный терапевт, социальный педагог).

Мой ребенок не хочет разговаривать

Некоторых родителей настораживает не только отсутствие речи у ребенка, но и необычное поведение их малыша. Такие малыши ведут себя так, как будто не хотят общаться даже с самыми близкими людьми. Поведение ребенка может обижать вас: ребенок не отвечает на вашу улыбку, не тянется вам навстречу, когда вы хотите взять его на руки, не поворачивает голову, когда вы обращаетесь к нему.

Отсутствие у ребенка желания общаться с близкими (в том числе с мамой), а в более старшем возрасте — со сверстниками и окружающими, связывают с так называемыми коммуникативными нарушениями. Характерно, что эти дети потенциально могут произносить звуки, звукосочетания и слова, но не используют их для общения. Проблемы общения могут проявляться по-разному, в зависимости от возраста ребенка:

Не прекращает крик, когда мама прикладывает малыша к груди или прижимает к себе.

Можно ли вылечить аутизм у ребенка – мнение педиатров и родителей детей-аутистов

Такого мнения придерживается Балтабайкызы Нургуль, директор общественного фонда AINAR по поддержке детей с аутизмом, особыми потребностями и сирот.

– Самый простой пример реакции прохожих на поведение ребенка с аутизмом – это возмущение и непонимание.

Поведенческие особенности детей аутистов наши люди объясняют невоспитанностью. Он может шумно вести себя в общественном месте или толкнуть встречного прохожего, но лишь потому, что не всегда чувствует общепринятые этические ограничения, не всегда рассчитывает свои габариты. Об аутизме нужно больше целенаправленной информации обществу в виде социальных роликов, всевозможных баннеров, телепрограмм, акций.

Распространять в общественных местах памятки для граждан, как нужно себя вести при виде поведенческих либо других особенностей у ребенка. Принятие обществом аутичного поведения у некоторых людей, его согласие на то, чтобы особенные дети интегрировались с социумом в садиках, школах, где угодно – это будет наша общая победа.

Что касается государственного участия, здесь присутствует широкий круг проблем, начиная от своевременной диагностики и профессионального медобслуживания, до создания работающей системы инклюзивного общества.

К сожалению, действительность такова, что диагноз у нас ставится поздно, дети с задержкой психо-речевого развития и с аутизмом не ходят в садики, школы, они сидят дома. Как нам говорят, нет специалистов, кто может работать с такими детьми. Если разбираться, то действительно, на уровне первичной медико-санитарной помощи стоит большая проблема обучения педиатров, неврологов, других врачей узкой специальности. К большому сожалению, очень мало педиатров могут назвать признаки аутизма, пока ребенок не достигнет 5-7 летнего возраста, когда аутичные признаки станут очевидными.

Здесь есть и слабая осведомленность родителей, которые ждут, что со временем странности в поведении пройдут. Получается, что на ранней стадии развития ребенок не получает необходимой коррекции. Практика же показывает, что это самый важный период для эффективного коррекционного вмешательства. В Израиле уже с 3 месячного возраста могут определить признаки аутизма. В мире разработано несколько методик диагностики, дающих верные результаты, к примеру, тест M-CHAT-R или ADOS, но ни одна из них не была внедрена в наших поликлиниках. В плане коррекции у нас катастрофически не хватает государственных центров по работе с поведенческими детьми – все занимаются в частных платных структурах.

Могу сказать на своем примере, как мать, воспитывающая аутичного ребенка: затрачиваются огромные для среднестатистической казахстанской семьи средства.

Стоимость 1 часа работы логопеда – от 3 до 5 тысяч тенге, столько же стоят услуги психолога, дефектолога. Пребывание и занятия в частном коррекционном центре обходятся примерно в 200 тыс. тенге в месяц. Мы целый год стояли в очереди на получение бесплатной коррекции, которая длится всего 2 месяца по 3 часа в неделю. Надо понимать, что ребенку с аутизмом нужна непрерывная коррекция – это мировой опыт. Эти 2-3 месяца ничего не дают, нет динамики развития. Главное же, ребенок потом снова сидит дома, потому что ни в детский сад, ни в школу его не берут. Таких детей очень много. Причем, я сейчас не говорю о ситуации в регионах и сельской местности. Вообще, случайные и периодические коррекционные занятия – не выход из положения. Ребенку нужна здоровая среда.

Во всем мире это называется инклюзивное общество, противоположное сегрегации аутичных людей, их изоляции. Доказано, что аутичные дети, интегрированные в здоровую среду, быстрее адаптируются, начинают выходить «из себя» и тянуться к обычным детям, к нормотипичным, говорящим сверстникам.

Как результат, особенные дети начинают быстрее и больше социализироваться. В американской методике есть такая аксиома: 1 час общения аутичного ребенка с обычными детьми дает больший эффект, чем 1 час работы с индивидуальным педагогом. В Казахстане идея инклюзии, собственно, провозглашена. Есть проекты, есть законодательные документы, есть планы мероприятий, но все это пока на бумаге и не работает. Наши дети растут, и когда им будет по 15 лет, они останутся сидеть дома, потому что в колледжах нет программ для обучения людей с ментальным нарушением. Их трудоустройство, мягко говоря, под большим вопросом – нужна система социального предпринимательства, призванная мотивировать работодателя.

Как видите – родители испытывают неимоверный стресс каждый день. Более того, с каждым годом увеличиваются семьи, где уже по два ребенка с инвалидностью. Очень нужны кабинеты психологической помощи родителям, специальные центры, где родителей обучали бы, как дома заниматься с такими особенными детками, как себя вести, на что обращать внимание, какие нужны специальные игрушки и развивающие игры. К большому сожалению, в Казахстане нет ни одного центра по подготовке соответствующих специалистов (поведенческих аналитиков, тьюторов, педагогов, тренеров по адаптивной физкультуре и т.д.) по работе с такими детьми. Везде ощущается их острая нехватка.

Также, наши дети не могут посещать спортивные секции. По той же причине – нет обученных тренеров, так как к детям с аутизмом нужен особый подход.

Мы, в Фонде, когда изучали проблему государственного участия, пришли к выводу, что отсутствует межведомственное взаимодействие между министерствами и акиматами. Такой подход выливается в бессистемные фрагментарные действия на местах: частные фонды, НПО выигрывают гранты, одни пробуют заниматься адаптивной физкультурой, другие – садиками и так далее. Прямого государственного участия с осмысленным планом действий не видно, соответственно отсутствует и комплексный подход.

Читать еще:  ОТРАВЛЕНИЕ НАФТИЗИНОМ

В госорганах нам говорят, у нас есть нормативные акты, масса приказов по инклюзии – неисполнение идет на местах. У МОНа нет прямого влияния на акиматы, на областные управления образования. Они признаются: мы не можем на них повлиять. Точно также, областные управления здравоохранения не подчиняются Минздраву. Но зачем тогда вхолостую разрабатывать все эти нормативно-правовые акты? Либо делайте вертикаль полномочий, либо внедряйте проектный менеджмент с персональной ответственностью должностных лиц за реализацию конкретных установленных показателей.

По примерным экспертным подсчетам, у нас сейчас в стране детей с задержками развития и речи, с аутизмом около 300 тысяч. По данным ВОЗ, во всем мире идет ежегодное увеличение цифры где-то на 13%. Мы планируем 5 апреля провести в столице первый республиканский форум НПО по аутизму.

Наш главный месседж: давайте вместе конструктивно решать проблему. Мы, как родительское сообщество, которое присутствует практически во всех этих фондах и НПО, готовы помогать и предлагать. К примеру, мы предлагаем открыть в Казахстане Государственный ресурсный центр по аналогии с Федеральным ресурсным центром в Москве по комплексному сопровождению детей с расстройством аутистического спектра.

Мы консультировались со специалистами, они готовы сотрудничать в рамках такого центра, и по разработке методологии коррекционной работы, и по профподготовке специалистов во всех сферах – медицине, педагогике и т.д. Наконец, мы могли бы совместно с государством провести широкомасштабное исследование по ситуации с аутизмом в Казахстане. На базе такого исследования необходимо разработать госпрограмму комплексной поддержки детей с аутизмом. В этой программе должны быть задействованы практически все ведомства.

Ошибочно полагать, что проблемой должны заниматься только МОН, Минздрав и Минсоцзащиты. Это комплексная работа, касающаяся также вопросов развития адаптивного спорта, информированности общественности, социального предпринимательства, финансирования, не говоря уже о проблемах ранней диагностики, инклюзивного, профессионального образования и трудоустройства. Мы говорим в целом о необходимости внедрения в Казахстане понятия Инклюзивное Общество, как это работает в развитых странах. Согласно последним рекомендациям ООН – предлагается не использовать термины «инвалид» и «ограниченные возможности» (как унижающие человеческое достоинство). А заменить их на термины «особые потребности» либо «специальные потребности».

Эта тенденция в мире и мы полностью поддерживаем эти инициативы. У нас есть предложения, мы готовы совместно работать. Считаем, что настало время и в нашей стране полностью изменить устаревшие взгляды и стереотипы в отношении детей и людей с особыми потребностями. Они тоже являются гражданами Казахстана и должны жить в комфортной среде, иметь равные права и возможности, приносить пользу государству.

Как помочь ребенку с аутизмом

В последнее время заговорили о росте заболеваемости аутизмом в мире, чуть ли не эпидемии. С одной стороны, диагностика аутизма вышла на более качественный уровень. С другой стороны – немногие родители знают, что делать, столкнувшись с такой проблемой. Об этом мы поговорили с детским психиатром, врачом высшей категории медицинского центра «София» Ольгой Гуленко.

Стоит ли верить статистике

Мировые статистические данные, касающиеся аутизма, довольно противоречивы. По некоторым данным, каждый 80-й ребенок в Украине и в мире имеет особенности аутистического спектра. Однако сюда можно отнести людей с какими-то особенностями характера (менее общительных, более избирательных в общении), но при этом социально адаптированных. Слухи о тенденции к стремительному росту заболевания аутизмом, возможно, несколько преувеличены. В настоящее время диагностика стала более четкой, в то же время информированность среди населения выросла, и все больше людей стали обращаться к врачам с подозрениями на аутизм. Кроме этого, с некоторых пор дети, больные аутизмом, стали получать пособие по инвалидности, и этот диагноз больше не подменяетсядругими психиатрическими диагнозами.

Причины аутизма у детей

По поводу причин заболевания до сих пор ведутся споры. Самой основной причиной называют наследственность. Например, родители не общительные, замкнутые люди, но при этом вполне социально адаптированные и успешные. На фоне неблагополучных родов у малышей таких родителей может произойти усиление симптомов. Существуют также факторы, которые при наличии определенной наследственной предрасположенности провоцируют развитие заболевания. Одним из таких факторов некоторые называют вакцинацию.

Каков прогноз

Для каждого ребенка диагноз может быть определен только со временем и после нескольких лет вмешательства. Тем не менее, как сказала Дебора Фейн, доктора наук, профессора кафедры психологии и отдела педиатрии в университете Коннектикута в интервью для портала Medscape Medical News, от 10 до 25% детей теряют ASD-диагноз (диагноз аутизма), а ее мнение основано на литературе и ее собственном клиническом опыте,

Данная патология включает в себя очень много других психиатрических синдромов. Это заболевание может сопровождаться разной степенью снижения интеллекта. В некоторых сферах дети с аутизмом могут быть очень способные, в некоторых у них интеллект очень низок. Есть дети с аутизмом, которые говорят, у них присутствует вербальное общение, а некоторые не говорят даже в старшем возрасте. В двигательной сфере онимогут быть как заторможенные, так и гиперактивные. Некоторые аутичные дети боятся всего нового, а некоторые, напротив, способны совершенно бесстрашно выбежать на дорогу или убежать от мамы. То, что симптоматика заболевания настолько полиморфна, иногда усложняет диагностику и формирование какого-либо прогноза. Равно как и успех реабилитации зависит от очень многих факторов.

Важно как можно раньше начать бить тревогу, подключать специальные методики, которые применяются для коррекции. При правильной коррекционной работе есть много случаев в практике, когда дети за 2-3 года делали большой прорыв, и даже некоторые смогли учиться в общеобразовательной школе. Среди аутистов есть люди, которые добились больших успехов в области физики, в сфере искусства, стали успешными учеными.

Кто может поставить диагноз

Поскольку диагноз аутизм находится в компетенции психиатрии, то обращаться следует к детскому психиатру. Эти врачи есть при обычных детских поликлиниках. Обратиться к ним самостоятельно могут родители ребенка. Направить к психиатру может невролог или педиатр.

Методы лечения

Подход к лечению аутизма должен быть комплексным. Он включает в себя и медикаментозное лечение, и реабилитацию. В рамках реабилитации с детьми работают различные специалисты: психологи, логопеды. В комплексное лечение входит также диета. Замечено, что исключение некоторых продуктов (речь идет о безказеиновой и безглютеновой диете) уменьшают симптоматику.

К сожалению, эта патология серьезная и очень тяжело поддается коррекции. Конечно, большую роль играет, какова степень снижения интеллекта и как удается решить проблему речевого дефицита. На первом этапе у психологов стоит задача стимулировать коммуникативные потребности. Это происходит в форме всевозможных психолого-педагогических технологий коррекции расстройств спектра аутизма. Все они способствуют развитию эмоциональных контактов с близкими, развитию внимания, способности к имитации, совместной деятельности. Достаточно эффективным является применение подходов прикладного анализа, при котором поощряются правильные формы поведения и не поощряются неправильные. Таким образом, формируется правильная модель поведения. Этих детей нужно научить тому, чему здоровый ребенок учится сам, впитывает эти навыки с молоком матери: говорить, смотреть в глаза, выполнить инструкцию «дай», сказать «да» или «нет», понять, что «я» — это «я» (аутисты долгое время говорят о себе в третьем лице).

Где помогают справляться с аутизмом

К сожалению, далеко не все дети, получившие диагноз аутизм, могут получить достаточно квалифицированную помощь. В столице больше возможностей для реабилитации. Существует Киевский речевой центр, в который поступают дети преимущественно с речевой патологией. Дети в этом центре могут получить 2 курса в год. Но в промежутке все равно нужны занятия. Выручает сеть детских специализированных логопедических детских садов в Киеве, а также детских садов для детей с различными задержками развития. В регионах у родителей меньше этих возможностей. Тем не менее дети с аутизмом в нашей стране имеют право на пособие по инвалидности, которое оформляется на срок от 3 до 16 лет и не нуждается в подтверждении каждые 2 года. Пособие позволяет частично оплачивать медикаментозное лечение и реабилитацию. Часто родители, чтобы помочь ребенку, ищут возможности обращаться в коммерческие структуры и лечить ребенка у частных врачей.

День гуманизма

Это проблема глобального масштаба. Не случайно с 2007 года международное сообщество объявило 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме. Отмечают этот день и в России, поскольку число детей с РАС в нашей стране велико. Так сложилось, что точной статистики по аутизму у нас пока нет. Отечественные специалисты, эксперты ВОЗ называют для России цифру: 1 аутист на 150 – 160 детей.

Известное изречение гласит: время лечит. Однако оно не только лечит, но и рождает болезни, характерные для того или иного периода. Одно из подтверждений этого – расстройства аутического спектра (РАС). То, что мы привычно называем аутизмом. По данным Всемирной организации здравоохранения, сегодня люди с таким диагнозом составляют порядка 1 % населения Земли. Ученые озабочены тем, что статистика распространенности данного расстройства в мире за последние десять лет выросла в 10 раз, и считают, тенденция к росту сохранится и в будущем.

Это проблема глобального масштаба. Не случайно с 2007 года международное сообщество объявило 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме. Отмечают этот день и в России, поскольку число детей с РАС в нашей стране велико. Так сложилось, что точной статистики по аутизму у нас пока нет. Отечественные специалисты, эксперты ВОЗ называют для России цифру: 1 аутист на 150 – 160 детей.

По мировым меркам показатель не самый большой. Вместе с тем и не маленький: аутизм входит в четвёрку самых распространённых хронических заболеваний детского возраста.

Единого мнения о причинах РАС нет. Нет единства и в вопросе о том, считать аутизм болезнью в строго медицинском значении этого термина или это особенность индивидуального развития. Ведь некоторые из детей с РАС – личности яркие, талантливые, подчас на грани гениальности. Не ясно также, почему так быстро увеличивается число детей-аутистов.

Читать еще:  Лечение повышенного внутричерепного давления у детей и взрослых в Медицинском центре остеопата Байрамовой в Казани

И всё же некоторые бесспорные выводы сделаны. Они таковы. Во‑первых, к особенным детям нужен особый подход. Во‑вторых, на сегодня РАС – заболевание пожизненное. Чем раньше диагностирован у ребёнка аутизм, тем более эффективная помощь может быть оказана. И ещё один, на мой взгляд, особенно важный вывод: помощь при аутизме включает в себя не только собственно медицинский компонент, но и комплекс мер по социальной адаптации детей-аутистов к обычной жизни в обществе.

Накопленный опыт говорит о том, что именно своевременная диагностика и социальная адаптация – ключевые факторы реабилитации ребёнка. Упор в этом процессе должен делаться на персональный подход, на выработку личной стратегии развития ребёнка, на меры социальной реабилитации. Иными словами, речь идёт не просто о терапии, а терапии гуманистической.

Россия вступила на путь формирования такой системы. В 2014 году наша страна присоединилась к документам ВОЗ, определяющим комплексные и согласованные усилия по оказанию помощи людям с симптоматикой РАС. Они включают в себя конкретные практические шаги, направленные на повышение эффективности диагностики аутизма, на расширение возможностей для лиц с РАС получить образование, профессиональную подготовку, трудоустроиться.

Мировой опыт говорит о том, что меры по реабилитации детей-аутистов дают особенно успешные результаты, когда РАС диагностировано у ребёнка рано, желательно до полутора лет. Вот почему так важно включение соответствующей процедуры в диспансеризацию детей, начиная с младенчества, участие в ней специалистов, владеющих соответствующими методиками. Минздравом России внесены изменения в систему учёта, в соответствии с которыми аутисты не растворяются в общей массе детей с особенностями развития, а учитываются отдельно. Это делает возможным планирование как объёма помощи таким детям, так и количества и качества подготовки специалистов в области РАС.

В последние годы в России появился опыт создания безбарьерной среды для детей с тяжелой формой аутизма в общеобразовательных организациях. Среди сверстников особым детям создаются специальные образовательные условия, осуществляется психолого-педагогическое сопровождение. Но споры по поводу того, какой способ обучения детей-аутистов предпочтительнее: обучение их в коррекционных школах или инклюзивное обучение продолжаются.

На мой взгляд, копья ломаются напрасно. Ещё с советского времени коррекционными школами нашей страны накоплен большой позитивный опыт обучения, воспитания, лечения, социальной адаптации таких детей. Успехи нашей страны на этом направлении признаны в мире. Правда, достигаются они в изоляции от обычных детей, обычной жизни. Инклюзивное обучение устраняет этот недостаток. Но и у него есть свои минусы. Ведь многое для оказания педагогической, психологической, медицинской помощи детям-аутистам могут сделать именно специализированные региональные центры.

Словом, идеального во всех отношениях метода обучения детей с РАС не существует. Полагаю, что, по крайней мере, в обозримом будущем он и не появится. Поэтому, считаю, следует сохранять, поддерживать все зарекомендовавшие себя виды обучения, воспитания, адаптации. У специалистов, родителей должен быть выбор. При том не только в мегаполисах, но и в малых городах, отдаленных населенных пунктах. В нынешних непростых условиях расширение сети и повышение качества работы образовательных организаций, ориентированных на обучение и социальную адаптацию детей с РАС, другими особенностями развития, должно оставаться в ряду приоритетов органов исполнительной власти всех уровней.

Помощь детям-аутистам, их дальнейшая поддержка – сфера, положение дел в которой является зримым и точным показателем уровня гуманизма не только государства, но и общества. В эту работу включается всё больше некоммерческих организаций, волонтёров. Тем не менее, масштабы этой деятельности по сравнению с рядом других стран оставляют желать лучшего.

Для того, чтобы исправить ситуацию, необходимо, чтобы граждане больше знали об аутизме и аутистах, о том, что они могут сделать для этих и других детей с особенностями развития. Важная роль здесь принадлежит средствам массовой информации, и, надо отметить, они держат эту тему в поле зрения. Но и государству следует подумать о том, как стимулировать людей к более широкому и активному участию в такой деятельности. Речь не о материальных, а о моральных стимулах. Люди занимаются благотворительностью по зову сердца. Но для них важно, что государство, общество видят их работу, по достоинству её оценивают.

Вопрос-ответ. Чего лучше не говорить родителям детей с аутизмом

16 некорректных комментариев, от которых устали родители детей в спектре аутизма

Многие родители детей в спектре с аутизмом сталкивались с такой ситуацией: вы заходите в магазин, и через 15 минут у ребенка начинается истерика. Он может плакать. Он может кричать. Родитель никак не может ему помочь.

Теперь представьте людей вокруг. Они пристально смотрят. Кто-то шепчет: «Мой ребенок никогда таких капризов себе не позволял!» Только вот это не «капризы»: у ребенка сенсорная перегрузка, он переживает нервный срыв.

К сожалению, недобрые комментарии – это обычный опыт для детей с аутизмом и их семей. Мы опросили родителей из сообщества аутизма и попросили их поделиться типичными неприятными комментариями, которые им приходится слышать от посторонних людей. И вот какие примеры они привели:

1. Фразы о том, что аутизм – это «ужасно».

Как и любая инвалидность, аутизм – это не «ужас». По словам Норы Бурритт, женщины в спектре аутизма: «Мы не ужасные люди. Мы аутичные, и нам важно, чтобы нас видели и слышали».

Вот что слышали родители:

«Наверное, так ужасно, когда у тебя такой брат».

«Он же никогда не будет [вставить нужное]».

«Ну он хотя бы высокофункциональный?»

«Как же вы только решились на второго ребенка после него».

Аутизм – это один из видов инвалидности, которая вызвана иным строением мозга и восприятием информации. Эти отличия не означают непременного ужаса.

2. Явные или скрытые обвинения в причинах аутизма.

Некоторые люди, услышав, что у ребенка аутизм, начинают бестактно интересоваться о том, что может быть его причиной. Проблема в том, что предположения о причинах часто подразумевают, что мать сделала что-то не то во время беременности, или что аутизм можно было предотвратить.

Вот что слышали родители:

«У него это из-за прививок?»

«Зря вы не кормили грудью».

«Что было не так во время беременности?»

Мы еще многого не знаем об аутизме, но мы знаем, что вакцины его не вызывают, и основную роль играют генетические факторы. Родители не делали ничего, что «вызвало» аутизм у ребенка, и, скорее всего, они сами не знают точную причину.

3. Критика нестандартного поведения ребенка.

Представьте, что ваш способ взаимодействия с миром, и вас самих называют «плохими». Именно это постоянно происходит с детьми с аутизмом. Дети с аутизмом такие, какие они есть, они не «плохи».

Что слышат родители:

«Что с ним не так?»

«Ты не планируешь сделать ему генетический тест? А то я боюсь, как бы у меня не родился такой же ребенок».

«Нет, над ней не издевались, у нее же аутизм, другие дети ее боятся».

4. Сравнения с популярными стереотипами.

Образы аутизма в СМИ часто далеки от реальности. К сожалению, нередко люди судят об аутизме только по тому, что они видели в кино.

Что слышали родители:

«Он что, как Человек дождя?»

«Вы смотрели «Хороший доктор»? Она такая же?»

В следующий раз, если вы увидите аутичного персонажа в кино или сериале, помните, что с большой вероятностью это не самая точная репрезентация, это лишь роль, которую исполняет актер без аутизма.

5. Вариации мифа о том, что «у всех аутистов есть особые таланты».

Конечно, у детей с аутизмом, как и у всех остальных, есть свои таланты. Однако благодаря таким фильмам как «Человек дождя» некоторые люди думают, что у всех аутичных людей есть какие-то удивительные способности. Так что нередко люди спрашивают: «А какой у него талант?»

В реальности, некоторые люди с аутизмом могут сосредоточиться на каком-то отдельном интересе и добиться успехов в нем, но важно помнить, что дети и взрослые с аутизмом не обязаны демонстрировать что-то «удивительное», чтобы иметь ценность в глазах окружающих. Савантизм (необычные способности мозга) встречаются редко, и наличие савантизма не делает аутичного ребенка «лучше».

6. Попытки отрицать, что у родителей есть повод для беспокойства.

Как правило, диагноз ребенку ставится после того, что родители замечают необычное поведение или задержку развития ребенка. Часто именно родители первыми предполагают, что это может быть аутизм. Проблема в том, что когда родители делятся беспокойством с родственниками или близкими друзьями, их беспокойство часто игнорируют, а их страхи выставляют иррациональными.

Что говорили родителям:

«Но он совсем не выглядит аутичным».

«У нее это пройдет с возрастом».

«Это просто странности, а не аутизм!»

Если родственников или друзей беспокоит поведение их ребенка, то единственный уместный ответ: «Что именно вызывает у вас беспокойство?» или «Вы уже искали информацию по этому поводу, что вы узнали?»

7. Шаблонные фразы на религиозную тему.

Родители нередко слышат банальности, связанные с религией. В целом, их особенно часто говорят родителям детей с любой инвалидностью. Например: «Бог посылает особых детей особым родителям».

Родители детей с аутизмом – это обычные люди. Подобные комментарии навязывают родителям детей с аутизмом завышенные стандарты и могут быть оправданием для отказа в помощи.

Священник Адам Моррис говорит об этом так: «Мы с женой не являемся какой-то исключительной частью человечества. Иногда мы испытываем огромный стресс из-за нашего малыша. Мы устаем. Теряем терпение. Мы такие же, как и любые другие родители».

Читать еще:  Когда ребенок начинает говорить

8. Жалость.

Жалость только унижает и способствует высокомерию – в ее основе лежит вера в то, что чужой опыт «ниже» вашего.
Вот что слышали родители:

«Даже не знаю, как вы держитесь».

«И как вы только с этим живете!»

9. Ценные советы о том, как «вылечить» аутизм.

Часто за упоминанием аутизма следуют предложения по «лечению», очень часто весьма сомнительные.

Что слышали родители:

«Вы пробовали диету без глютена?»

«У сына троюродного брата моей подруги прошел аутизм из-за такого-то лечения».

«А вы пробовали ароматерапию?»

10. Предложения по изоляции детей с аутизмом.

Родители детей с инвалидностью вынуждены постоянно бороться за включение своих детей в общество, которое, как порою кажется, направляет огромные ресурсы на то, чтобы исключить детей с аутизмом (и другой инвалидностью). Это ужасная, болезненная и несправедливая ситуация.

Что слышат родители:

«Мы думали, что ему будет тяжело, поэтому мы вас не приглашали».

«Ему такое будет неинтересно, так что вы можете не приходить».

«Разве такие дети не должны быть в специальной школе?»

Дети с аутизмом нуждаются в друзьях. У них есть право на образование. У них есть право принимать решение о том, посещать или не посещать какое-то мероприятие. У них есть право на собственное достоинство и уважение.

11. Просто грубые вопросы.

К сожалению, некоторые люди просто хамят.

Вот некоторые примеры грубости, с которой сталкиваются родители:

«Он говорить вообще может? Ало, есть кто дома?»

«Зачем вам тратить деньги на его учебу? Он все равно потом работать не сможет».

Само собой разумеется, что такое хамство непозволительно.

12. Рассказы о том, что кому-то «гораздо хуже».

Всегда находится тот родитель ребенка с аутизмом, который не пытается найти с вами общее, а рассказывает про то, что им «намного хуже». Например, одной маме сказали: «Вам легко, ваш может говорить, вот нам действительно тяжело».

Сравнение «способностей» никому не помогает. Это не соревнование.

13. Невежественные комментарии из лучших побуждений.

Даже если человек не хочет никого обидеть, недостаток знаний может серьезно задеть чужие чувства.

Родители слышали, в том числе, такие неприятные комментарии «из лучших побуждений»:

«Если так подумать, то мы все немножко аутисты».

«Совсем не похоже, что у нее аутизм».

«Зачем вам навешивать ярлыки на своего ребенка?»

«У моей подруги точно такой же внук. И в пять лет он начал говорить без проблем, и все прошло».

«Какая жалость, он ведь такой милый!»

«Думаете, с возрастом это у нее пройдет?»

«Он слишком дружелюбный, чтобы быть аутичным!»

14. Попытки объяснить родителям, что такое «настоящий» аутизм.

Родителям детей с аутизмом хорошо знаком этот персонаж – самопровозглашенный «эксперт» по аутизму, который принимается читать им нотации.

Что слышали родители:

«Если он может кататься на велосипеде, у него не может быть аутизма».

«Он слишком умный, так что у него точно нет аутизма».

Не существует универсальных правил о том, что «положено» делать аутичным детям. Они могут ездить на велосипеде, читать книги, выстраивать игрушки в ряд или играть в компьютерные игры. Все дети разные.

15. Комментарии про «плохое воспитание» ребенка.

Нередко можно услышать, как детей в спектре аутизма считают «невоспитанными».

Вот что слышали родители:

«Он просто не хочет говорить. Все из-за того, что вы ему постоянно уступаете».

«Один день со мной, и я приведу его в чувство».

«С ним просто нужно быть построже».

«Ему просто ремня не хватает».

«Он так себя ведет, потому что не уважает вас».

«Она просто манипулирует вами».

Пора прекратить считать, что дети в спектре аутизма страдают от недостатка воспитания. Им нужна помощь, а не наказание за их инвалидность.

16. Намеки на то, что вы ужасные родители.

Почти все родители детей с аутизмом сталкивались с подобным отношением. Люди, которым кажется, что ребенок «невоспитан», начинают винить родителей.

Вот что слышали родители:

«Я бы никогда не позволила своему ребенку так вести себя на людях».

«Аутизм – это просто оправдание для ленивых родителей».

«Вы просто должны больше давить на него, чтобы он приспосабливался к миру».

«Вы сами ему потакаете. Просто не давайте ему ничего другого – проголодается, начнет есть».

«Мой ребенок тоже такое делал, но мы ему не позволяли, и он с этим смирился».

Очень часто детям с аутизмом нужен особый стиль родительства, и наилучшая линия поведения родителей может быть неочевидной со стороны. Как насчет того, чтобы не добавлять родителям стресса, а поддержать их и заверить, что они делают прекрасную работу?

Пользуясь случаем, хотим сказать всем родителям детей в спектре аутизма, которым приходилось слышать подобное – вы замечательные родители, и вы проделали прекрасную работу. Вы знаете своего ребенка лучше, чем кто бы то ни было. Вы боретесь за него больше, чем кто-либо другой. Никто не справится с этим лучше вас.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

Аутизм

Врачи

  • Люберцы
  • Лыткарино
Консультация врача-остеопата (детская)3 300 руб.
Остеопатическое лечение детей от 0 до 9 лет (1 сеанс)5 200 руб.
Остеопатическое лечение дети от 10-16 лет (1 сеанс)5 700 руб.
Консультация врача-остеопата (детская)3 300 руб.
Остеопатическое лечение детей от 0 до 9 лет (1 сеанс)4 200 руб.
Остеопатическое лечение дети от 10-16 лет (1 сеанс)5 300 руб.

Свой маленький мир — симптомы аутизма

Существует мнение, что аутизм не психическое заболевание, а расстройство развития. Считается, что нельзя вылечить окончательно, но терапия на ранней стадии, поможет ребенку преодолеть некоторые ограничения.

Персонаж Дастина Хоффмана в «Человеке дождя» имеет мало общего с жизнью людей, страдающих аутизмом. Они обычно обращают на себя внимание своим необычным поведением

Большая часть родителей заявляет, что в начале развития не замечали у детей каких-либо отклонений. Подозрение, что «что-то не так» обычно возникает, когда малышу исполняется 2-3 года. Ребенку очень трудно общаться с внешним миром. Он не говорит (или перестает говорить), не понимает обращенные к нему жесты, а иногда даже простые слова. Любое изменение в окружающей обстановке или в ежедневных ритуалах вызывает панику, потому что мир становится для него все менее понятным. Аутичные дети обычно привязываются к объектам и определенному порядку, поэтому они могут истерично реагировать на ремонт, изменение цвета стен в его комнате или отклонение от обычного маршрута в школу.

Одним из признаков аутизма, дающем о себе знать у многих больных, является выполнение стереотипных движений, таких как покачивание, размахивание руками. Попытки вмешаться в их поведение могут вызвать гнев. Ребенок не умеет наладить контакт с окружением, сторонится других детей. Он создает свой собственный мир, как будто живет под стеклянным колпаком. Остальные люди живут для него слишком быстро и непредсказуемо.

Причины аутизма — загадка природы

Хотя аутизм был описан более 60 лет назад, до сих пор не ясно, что является причиной проблемы. Существует гипотеза, что он может возникнуть вследствие минимального повреждения головного мозга в области мозжечка (нарушения иногда можно увидеть на томографии). Возможно, это связано с протеканием беременности. Говорится также о влиянии окружающей среды — гипотеза предполагает, что аутизму способствует отравление тяжелыми металлами. Некоторые исследователи полагают, что в развитии этого расстройства могут играть роль генетические факторы. Независимо от причин аутизма, ясно одно — родители должны внимательно наблюдать за ребенком и в случае «подозрительного» поведения как можно скорее проконсультироваться с врачом.

Лечение аутизма — важно не упустить время

К сожалению, не существует никаких конкретных тестов, которые могут однозначно определить страдает ли ребенок аутизмом. Единственный способ диагностики — внимательное наблюдение за малышом дома, на детской площадке, среди ровесников. Опытные терапевты, психологи и психиатры могут диагностировать и в какой-то мере помочь избавиться от сложностей, связанных с аутизмом. В таком случае применяется индивидуальная терапия к каждому маленькому пациенту. Не существует единого метода, лечения аутизма. Терапия призвана улучшить функционирование центральной нервной системы ребенка. Это кропотливая работа для родителей, педагогов, психологов, терапевтов, логопедов. Конечно, дети не должны быть изолированы от общества – общение в детском садике или школе очень важно. Исследования показывают, что более 30 % людей с аутизмом приобретают социальные навыки, которые позволяют им работать и вести довольно самостоятельную жизнь.

Аутизм — не игнорируйте проблему

Аутизм у детей может диагностировать только специалист (например, психолог или психиатр), но некоторые симптомы должны насторожить в первую очередь родителей. Вот они:

  • Задержка развития речи — ребенок не лепечет до 12 месячного возраста, не говорит первых слов до 18 месячного возраста.
  • Не пытается выразить свои потребности — ни словом, ни жестом, не отзывается на имя.
  • Не обращает внимания, когда кто-то показывает ему что-нибудь. Указывает только на то, что его интересуют, на такие объекты может смотреть часами.
  • Ребенок редко улыбается другим людям. Имеет неразвитую мимику.
  • Предпочитает одиночество. Игнорирует людей или неадекватно реагирует на них.
  • Не подражает поведению сверстников, не принимает участия в играх с другими детьми. Такие дети часто используют игрушки необычным способом.
  • Повторяет одни и те же движения – качает головой, бегает по кругу, принимает странные позы.
  • Порою производит впечатление глухого. Необычно реагирует на звуки.
  • Кроме того, стоит обеспокоиться, если ребенок утрачивает ранее приобретенные социальные и языковые навыки.
Ссылка на основную публикацию
ВсеИнструменты
Adblock
detector